何丽 胡露红 褚彦香 邓妍 王倩云
(1.华中科技大学同济医学院附属同济医院，湖北 武汉 430030;2.华中科技大学同济医学院护理学院，湖北 武汉 430030)
乳腺癌是女性最常见的恶性肿瘤之一，其发病率长期位于世界女性恶性肿瘤发病率之首。据2020年世界卫生组织国际癌症研究署公布的全球癌症数据[1]显示：乳腺癌新发病例高达226万例，超过了肺癌的220万例，成为全球排名第一的癌症。我国2020年乳腺癌新发病例数为42万，为国内女性各类癌症新发病例之首[2]。目前其治疗方式仍然是以外科手术联合化学治疗为主，化疗可以显著延长患者的预期寿命，但又容易造成睡眠障碍、恶心呕吐、疲乏、脱发、骨髓抑制、焦虑抑郁、疼痛、认知障碍等多种不良反应，对患者的功能状态和生活质量带来许多不良的影响[3]。随着化疗从住院到门诊的逐渐过渡，患者在一个疗程结束后的居家期间往往会因为药物的毒副作用继续存在而经历一系列不良反应[4]。此时，患者对于症状的自我管理尤为重要[5]；
良好的症状管理,一方面可以保证下一周期的化疗正常进行，另一方面也可以在很大程度上减轻患者化疗期间的症状负担，改善负性心理状况,从而改善他们的健康结局，提高生活质量。目前，乳腺癌化疗患者症状管理的研究多集中于症状群的聚类分析以及症状管理自我效能等方面，较少从患者的视角了解其对症状的感知、应对方式以及在自我管理过程中存在的困境与需求情况。鉴此，本研究以现象学研究方法了解患者在化疗期间症状管理过程中的体验和感受，旨在为提出针对性干预策略提供参考，以期减轻患者症状负担，提高生活质量。
1.1一般资料 采用目的抽样法，选取于2021年6-12月在武汉市某大型三甲医院甲乳外科住院的乳腺癌化疗患者为研究对象。纳入标准：(1)符合乳腺癌筛查和诊断临床实践指南中关于乳腺癌的诊断标准[6]。(2)正在接受化疗且至少已完成1个疗程的化疗。(3)年龄≥18岁。(4)沟通及理解能力正常。(5)知情同意。排除标准：(1)合并其他恶性肿瘤或重大器质性疾病。(2)合并精神疾病或近期使用抗精神药物。本研究已通过医院伦理委员会审批(审批号：TJ-IR20220566)，调查对象均签署知情同意书。研究以资料饱和、不再出现新的主题为标准，最终确定访谈对象15例。为保护受访者隐私，其姓名以编号P1～P15代替。研究对象一般资料，见表1。
表1 研究对象一般资料(n=15)
1.2方法
1.2.1资料收集 根据研究目的查阅国内外相关文献，经研究组2名甲乳外科具有硕士研究生学历且具备10年以上专科临床经验的护士讨论后，初步拟定访谈提纲。在对2例患者进行预访谈后调整并确定最终访谈提纲。访谈提纲为：(1)您对所患的疾病及相关的治疗有一定的了解吗？(2)在您现阶段的化疗过程中您经历了哪些不适症状？有什么样的感受？您一般都是怎么去处理和应对的？(3)您平时会通过哪些途径获取症状管理信息？(4)在应对的过程中您有没有遇到什么困难？此时有没有寻求来自他人的帮助？(5)您觉得这些不适症状对您的情绪、工作、生活产生了怎样的影响？(6)在症状管理上，最想获得什么帮助？比如来自家人、医务人员、社会等方面的。在研究开始前向受访者详细解释研究目的和保密原则，征得其同意并签署知情同意书，告知其访谈过程会同步录音。在病情允许的情况下，邀请受访者至科室会议室进行沟通，访谈过程中鼓励受访者表达自己的真实想法，观察并记录受访者的神情变化。每名对象交谈时间约30 min。
1.2.2资料整理与分析 访谈结束后24 h内将访谈录音逐字逐句转录为文字资料，由研究小组另一名成员进行核对，确保内容的准确性。最后反馈给受访者予以确认，无误后采用Colaizzi 7步分析法分析资料。在资料分析过程中，以小组讨论的形式，持续经常地交流以确保研究的可靠性，避免研究者本身偏见或主观臆断带来的偏差。
2.1主题一：疾病症状负担重
2.1.1多种生理症状并存，躯体功能急剧下降 化疗带来的副作用发生率高且常以症候群的形式多症状并存，加之化疗周期长，因此患者身体容易长期受到各种不适症状的困扰。P5：“回家整晚都在床上翻来翻去的，睡不着，早上起来也不想吃，骨头疼得厉害，头晕晕的，一点力气都没有，走路都难，口干得张都张不开，一晚上不停地要喝水，喝了又不停地吐，哎呀要命，真不是人过的日子。”
2.1.2心理负担导致社交回避与自我退缩 虽然存在一定程度的个体差异，但是大部分患者都经历了一定程度的失眠、恐惧、焦虑、抑郁等负性情绪困扰[7]。因为疾病带来的病耻感、对复发的担忧以及角色转变导致了家庭社会参与功能低下，甚至是自我退缩。P7:“头发没了，带个帽子出门老是有爹爹婆婆在后面小声议论，后来我干脆不出门了，现在连朋友聚会都不去了，怕给他们带来压力或者负担”。P8:“除了去医院化疗几乎不出门，在家里家人也啥都不让我干，感觉自己，除了躺就是吃，感觉自己有点儿废了 。”
2.2主题二：症状应对方式的个体差异
2.2.1积极应对 对于症状的发生首先能以积极的态度去面对，认为它是可理解且可控制的，然后积极寻求有效的、可靠的资源去应对处理症状，以缓解症状。如部分患者能够做到通过了解疾病知识建立对症状的认知与监测、出现症状时及时就诊或用药、努力调试心理、合理安排饮食、坚持锻炼等。P1:“我会去关注对身体好的东西，比如吃什么对身体好，可以做什么运动，只要是对疾病有好处的，我都会去按着做！” P3:“我身体好了就去上班，尽量不在家一个人待着，做些力所能及的工作反而让我转移了注意力，这样正常生活，我觉得挺好的。”
2.2.2消极回避 对出现的症状不做处理，消极忍受以至于症状持续时间长或加重后产生更严重的身心后果。因为害怕而拒绝一切网络相关信息，甚至不愿与人交流病情或者症状感受。
P4：“难受我就躺着，躺几天再下地，有一次太难受了，我就干脆不想去化疗了，他们叫我去看下心理医生。”P13:“不舒服跟别人说有什么用，别人说不定还到处瞎说笑话你，自己慢慢熬着呗，熬到哪一天两腿一蹬就舒服了。”
2.2.3隐含危害应对 部分患者对网络上或道听途说的非正规信息不加甄别地采用，或对于症状不加识别地自行随意处理，甚至出现不遵医行为。P14:“网上说那些发物都不能吃，什么鸡子、牛肉、虾、螃蟹、柚子、都是发物，我都没吃，还有病友说那个什么路上有个老中医很有名，有个什么药可以杀死癌细胞，我还准备去看的，抓点儿药。” P15：“出院后我头昏昏沉沉的痛了好几天，我以为是感冒了，就吃了3天的感冒药，但是也不好。” P9：“可能是护肝药导致我睡不好，那天忘了吃药然后就睡着了，所以我有时就没吃，不想吃，吃了就睡不着。”
2.3主题三：症状管理困境
2.3.1疾病专业知识缺乏 疾病专业知识是早期识别与监测症状、对症处理的基础，但是大部分患者对疾病知识知之甚少，且多自行从网上获取，缺乏获得系统与专业疾病知识的官方途径。
P6：“医生就选化疗药的时候告诉我们有哪几个方案，我也是个糊的，自己最后还是什么都不知道。”P10:“现在只知道一点点儿吧，靠百度，偶尔也问问病友。”P12：“我会看看微信公众号啥的，但是我发现都不是权威机构经营的，不专业，医院发布的少之又少。”
2.3.2患者自我倡权意识薄弱 部分患者对症状的自我管理认识不足，认为自己缺乏能力，不是自己能解决的问题。自我倡权是指患者参与医疗决策、与医生有效沟通以及寻求病友支持的能力[8]。许多患者由于性格、文化程度等多方面原因自我倡权意识差，能力不足，从而影响自我症状管理。P15：“我自己哪儿懂什么呀，在医院听听医生的，回家没办法就想着就这样呗。”P5:“我回家后再不舒服从来也没有找过我的管床医生，怕打扰他们，我不敢问，怕他们不回，怕他们说我啰嗦，自己在屋里瞎搞。”
2.3.3医患沟通障碍 医务人员时间有限，人文关怀不足，患者知识不足、胆怯、语言障碍等都是医患沟通的障碍因素。P15:“是很难受，心慌还恶心，但有时我也不知道是不是化疗引起的，我还有心脏病，胃病，怕是其他原因引起的，这样说了也没用，所以我也不敢冒然地去问。”P11:“有时候问医生，医生总是说是这样是这样，查房的时候问一句就走了，他们太忙了。”P12:“你们医生护士都是流水化操作，没有过程，没有人文关怀。”P13:“跑去办公室问，你说了半天，医生一直看着电脑，都好像没时间抬头看你一眼，搞得我也不想问了。”
2.3.4社会支持不足 部分患者表示一般都是家人朋友给予的支持较大，患者自发组织的病友群也很有帮助， 但是几乎没有接触过来自政府或社会公益组织等方面的物质、心理或是信息方面的支持。P8:“家里人和朋友的支持还是很大的，一个人时会心情不好，有家里人或者朋友陪着就好多了，有时也在病友群里聊聊，公益组织倒是没有，大家都没有接触到，有的话有人会在群里说的，要是有当然更好了。”P12:“我在国外接触过，真的很暖心，但现在从来没有听说或从哪里了解到有这些组织，倒是病友群真的很有用，大家真的是抱团取暖，互相鼓励，有些病友现身说法，在群里发发康复后美美的照片，让我们看到了希望。”
2.3.5公共卫生事件的影响 由于新冠疫情等公共卫生事件的影响，医疗资源更为紧张，就医程序复杂、患者就医风险增加，这些因素也加大患者的就医阻力，影响患者症状的及时处理。P4：“白细胞低回家打升白针是个大问题，现在疫情管得严，其它医院门诊，社区服务所都不给打别的医院带的药，太麻烦了，还有感染的风险，我一个病人跑来跑去的，受不了。”P15:“我家里又远，每次化疗都要坐好几个小时的车，有什么不舒服更不方便了，还要提前做核酸才能看，能不去医院我就尽量不去医院，除非难受的要死了。”
2.4主题四：症状管理需求
2.4.1疾病信息需求 疾病信息是患者治疗的选择与决策的基础，也是患者进行自我症状管理的科学依据。几乎所有的患者都呼吁医院或者其它国家卫生机构能从多渠道为患者提供更多的疾病知识与信息支持。P1：“就是疾病知识我了解的不是很多，你们医生太忙了，没时间跟我们详细普及，感觉网上的知识都不准，还是医护说的可靠些，如果你们能多讲讲就好了。”P4:“我们在家里啥都不知道，社区卫生机构也没有宣传很多乳腺癌方面的东西，我觉得现在得这个癌的人这么多，国家应该多去给老百姓普及下预防癌症的知识。”P12:“现有的那些公众号很多都是吸流量的，应该多一些公立医院官方公众号进行疾病知识指导。”
2.4.2解决医患沟通障碍的需求 如何能实现医患沟通更为及时与通畅也是患者希望能够得到快速解决的问题。P3:“我蛮想跟医生多聊聊，多了解下自己的病情，心里老是疑问蛮多的。” P6:“我们需要多知道一些回家后遇到不舒服的症状该怎么解决而不是仅仅一句“化疗后就是这样的。”
2.4.3饮食、锻炼及生活方式管理需求 化疗后患者希望获得更为科学系统的饮食及运动锻炼方面的知识，保持更好的身体素质以应对接下来的治疗。同时也想寻求更为健康的生活方式来预防疾病的复发。P3:“到底什么该吃什么不该吃，你们要是能系统讲讲就好啦，网上说的都不一样。” P9：“我听说手术后要爬墙，然后我就天天爬，结果运动过度了，伤口积水了，天天跑来换药，还是自己锻炼错了，应该要你们亲自指导下我就不会犯错。” P12：“化疗完了大家多多少少都会担心复发，应该专门开一堂课给我们讲讲如何去预防这个。”
2.4.4心理疏导需求 虽然身体得到了专业的治疗，但是很多患者也希望能有专业人士帮助她们解决情绪或心理上的问题，这样她们会更放松。P2:“虽然你看着我表面上还比较乐观，但是心中的感觉是你们没得这个病的人体会不到的，没办法，都是靠着自己慢慢去想开，没人能帮我呀！” P4：“他们叫我去看看心理医生，但我也不知道去哪里看，这个科室又没有。”
2.4.5延续医疗护理服务需求 许多患者表达了对延续医疗护理服务的需求。P1：“要是这个科室有人专门管理下我们化疗后在家的患者就好了，帮我们解答下问题，不至于回家后难受时就只能两眼一抹黑什么都不知道。” P9:“医生护士说在家也要天天锻炼，就是不知道我锻炼的标不标准，总是感觉效果不大，要是她们能来看一下，指导一下效果肯定会更好。”
3.1强化疾病相关知识宣教，提高患者对症状的感知与应对技能 有研究[9]指出，出现症状时，较高的症状感知能力与自我应对技能可减轻症状带来的不良后果，提高患者生活质量，同时也有利于医疗资源的高效利用。而掌握疾病相关知识是提高患者症状感知与应对技能、进行症状管理的基础，也是患者在进行自我管理时希望得到满足的最大需求[10]。这提示医护人员应强化疾病知识的主动宣教，有预见性地为患者提供症状管理知识与技能。宣教内容尽量系统与全面，宣教形式应该多元化如健康教育手册、线上线下互动式讲座、科普文章及微视频等，以满足不同年龄、不同文化程度及不同症状的患者所需。
3.2转变医患沟通模式，为患者进行症状管理创造良好的前提条件 传统的主动-被动型线性医患沟通模式不利于医患关系的发展，共同参与式的平等沟通模式能使医患双方交流更为高效[11]。而沟通模式的转变依赖于医患双方共同的转变。
3.2.1提高患者自我倡权意识与能力 癌症患者自我倡权是指患者在面对癌症挑战时，通过参与医疗决策、与医务人员有效沟通、寻求有效支持，从而优先考虑满足自己需求与愿望的一种能力。有研究[8]指出,自我倡权能力强的患者能够更全面清晰地获取医疗相关信息、有效传达价值观和偏好，因而医患沟通更为充分与顺畅，能更好地进行症状管理以减轻症状负担。本研究发现：部分患者一方面受传统“医护家长式管控”观念的影响，另一方面由于知识不足或性格胆怯，因而缺乏与医生主动沟通，寻求支持的勇气。因此，提高患者自我倡权意识与能力，鼓励患者主动沟通，寻求支持是医患良性互动的开始，也是患者进行更好症状管理的关键要素。
3.2.2医务人员合理安排医患沟通时间，注重与患者的非医疗沟通与情感沟通 1项乳腺癌化疗患者的质性研究[12]显示：医务人员工作繁忙、时间有限、人文关怀缺乏是医患沟通的障碍因素。医护缺少时间去为患者详细的解答症状相关问题，认为出现副作用属于正常现象。患者认为医护对患者置之不理，不能感同身受，因而产生不信任感，也拒绝进一步沟通。Lim等[13]在一项质性研究中指出，等待时间太长以及对医护人员的不信任是导致患者不向其寻求信息支持的重要因素。这也提示我们医护人员在与患者相处的过程中要合理安排与患者的沟通时间和方式，同时提高共情能力，注重非医疗沟通与情感沟通[14]，建立医患良好的信任基础，为患者进行症状管理创造良好的前提条件。
3.3充分调动社会支持系统，为患者提供更多的物质、心理及信息资源支持 社会支持作为一种可利用的外部资源也是乳腺癌化疗患者在进行症状管理时必不可少的助力。研究[15]证明，良好的社会支持， 可在一定程度上减轻疾病对患者心理及生理造成的损害，影响患者对疾病的认知及遵医行为；
同时，患者获得的社会支持越多希望水平越高，在症状管理方面更能采取积极的应对策略。本研究发现：目前患者所获取的社会支持仅来自家人朋友以及部分同类患者，来源渠道单一，社会支持力度严重不足。因此，完善社会支持体系，扩大社会支持的覆盖面，充分调动社会支持系统十分必要。(1)从国家的角度，医疗保障制度及社会救助体系有待进一步完善。(2)从机构的角度，卫生职责部门、医院、社区首先应加强医药卫生知识及医疗就诊信息资源的科普宣传，使卫生资源可及性更强。(3)从社会群体的角度，积极组织正规的社会公益团体或者病友组织，定期开展公益讲座或者同伴教育，从而为患者提供更多的知识、信息或者心理支持。
3.4完善出院准备计划与延续性护理服务体系 由于乳腺癌化疗患者每一周期的化疗在院时间短，化疗后症状发生大多出现在家里。因此，患者化疗出院前护士应该完善出院准备计划，让其在身体状况不佳的状态下更平稳地实现环境的过渡。同时，在患者出院后，也应该及时提供延续性护理服务，结合电话、微信或居家探访等形式跟踪了解患者出院后症状发生情况，给予专业性的意见与管理策略，必要时辅以心理指导，让患者得到完整且持续性的身心照护。
3.5充分发挥信息化远程医疗平台的作用，加强疫情防控期间医疗资源的可及性 随着医疗信息化加速发展，互联网医院如雨后春笋般出现，远程诊疗、线上咨询、图文问诊等形式已被大众所接受与使用，特别是在疫情时期，线下诊疗渠道受阻、医疗资源紧张的状态下，远程医疗平台发挥着举足轻重的作用。国外相关研究[16]也显示：基于远程医疗平台的病例管理对于患者的遵医行为、并发症管理及健康结局起到一定的作用。但是，目前许多医院对于信息化医疗平台的管理缺乏规范性，利用度有限。基于当前的形势，在构建更为系统的信息化医疗管理平台的基础上，加强线上医疗的规范性，加大对远程医疗平台的利用率，才能更有效地保证疫情期间医疗资源的可及性，保证患者在症状出现或严重时得到及时的处理。
3.6提供情绪管理与心理疗愈技能，促进患者身心灵全面康复 研究[17]发现，有积极正向心理状态的患者更能寻求各方面的资源以应对和处理化疗相关症状，因而产生的症状负担相对较低。这提示医护人员也应该重视患者的情绪管理与必要的心理疏导。通过提供心理咨询、定期开展心理讲座、举行团体辅导项目以及同伴支持教育等多种形式为患者提供日常情绪管理与心理康复方法，帮助患者恢复并保持正常健康的心理状态，在身体康复的同时使患者心理也得到康复，更好的实现角色转变，回归社会。
综上所述，乳腺癌化疗患者在化疗间歇期症状负担重，个体应对方式存在差异，在进行自我症状管理时，遇到较多阻碍因素。医护人员应加强患者自身进行症状管理的观念引导，给予足够的信息支持；
同时，及时关注患者未满足需求的情况，有针对性地进行改善。通过医护患及其它方面的共同努力，帮助患者有效进行自我症状管理，减轻其症状负担，提高生活质量。
